O diagnozie spektrum autyzmu u dorosłych

„Wszyscy chyba tak mają. Ja po prostu gorzej to znoszę."

To zdanie słyszymy od wielu dorosłych, którzy trafiają do nas po diagnozę spektrum autyzmu. I za każdym razem jest w nim tyle samo: lata niewidzialnego zmęczenia, przekonanie, że inni jakoś dają radę z rzeczami, które dla nich są naprawdę trudne, i pytanie, którego nikt nigdy nie zadał: a może to nie jest kwestia wytrzymałości?

Może Twój mózg po prostu działa inaczej. I może nikt Ci o tym nie powiedział, bo przez całe życie bardzo dobrze udawałeś/-aś, że tak nie jest.

Spektrum, którego nie widać

Kiedy większość ludzi myśli o autyzmie, widzi przed oczami konkretny obraz: dziecko, które nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie mówi albo mówi bardzo mało, ma wyraźne trudności w każdej sytuacji społecznej. Ten obraz jest prawdziwy dla części osób w spektrum. Ale tylko dla części.

Spektrum autyzmu to naprawdę spektrum. Na jednym końcu są osoby, których potrzeby wsparcia są bardzo duże i widoczne. Na drugim - osoby, które kończą studia, pracują, mają relacje, wychowują dzieci i przez całe życie słyszą: „ale ty wyglądasz zupełnie normalnie". I które dopiero w wieku trzydziestu, czterdziestu, pięćdziesięciu lat dowiadują się, że to, co nazywały „byciem nieśmiałym", „nadwrażliwością", „byciem dziwnym" albo „po prostu trudnym charakterem" - miało swoją nazwę od zawsze.

Dr Karina Szafrańska, neurologopedka, pedagożka i założycielka Ad Verbum, pracuje z osobami w spektrum od lat i podkreśla jedno: spektrum autyzmu to nie choroba, którą trzeba wyleczyć. To inny neurotyp, inny sposób, w jaki mózg przetwarza informacje o świecie. Nie gorszy. Inny. Wymagający innego rodzaju wsparcia niż to, które oferuje świat zaprojektowany pod neurotypową większość.

Dlaczego tak długo tego nie widać

Odpowiedź jest prosta, choć jej konsekwencje są złożone: bo wiele osób w spektrum nauczyło się bardzo wcześnie i bardzo dobrze udawać, że nie są w spektrum.

To się nazywa masking, po polsku czasem tłumaczone jako maskowanie. Polega na tym, że osoba obserwuje, jak funkcjonują inni, i świadomie lub nieświadomie kopiuje ich zachowania: mimikę, ton głosu, sposób prowadzenia rozmowy, reakcje w sytuacjach społecznych. Uczy się, kiedy się śmiać, kiedy pytać „co słychać", jak długo patrzeć w oczy, żeby nie było „za mało" ani „za dużo".

Z zewnątrz wygląda to jak normalne funkcjonowanie. Od środka - jak ciągła praca, której inni nie widzą.

Wyobraź sobie, że każda rozmowa towarzyska wymaga od Ciebie tego samego skupienia, co nauka do trudnego egzaminu. Że wracasz do domu po spotkaniu z ludźmi tak samo wyczerpany/-a, jak inni wracają po całodziennej konferencji. Że przeanalizowałeś/-aś każde zdanie, które powiedziałeś/-aś, kilka godzin po tym, jak je powiedziałeś/-aś. Że odgłosy w zatłoczonym miejscu, które inni tłumią automatycznie, u Ciebie nakładają się na siebie bez filtra.

I że myślałeś/-aś, że tak ma każdy. Że inni po prostu lepiej to znoszą.

„Tak ma każdy" - i inne zdania, które opóźniają diagnozę

Osoby w spektrum, które przez lata funkcjonowały bez diagnozy, zazwyczaj wypracowały bardzo przekonujące wyjaśnienia dla swojego doświadczenia. Brzmią one mniej więcej tak:

• „Jestem introwertykiem. Lubię być sam/-a. Po prostu tak mam."
• „Jestem perfekcjonistą. Stąd te wszystkie rytuały i potrzeba stałości."
• „Jestem wrażliwy/-a. Dźwięki, zapachy, faktury - po prostu bardziej to czuję niż inni."
• „Jestem społecznie niezgrabny/-a. Nigdy nie wiedziałem/-am, co powiedzieć w towarzystwie."
• „Mam specyficzne zainteresowania. Trochę nerdowaty/-a, ale to nie problem."

Każde z tych wyjaśnień jest częściowo prawdziwe. Żadne z nich nie pokazuje całości. I żadne z nich nie odpowiada na pytanie, dlaczego wszystko razem kosztuje tyle energii.

Jak spektrum wygląda u dorosłych, którzy „radzili sobie"

Obraz spektrum u dorosłego, który przez lata maskował swoje funkcjonowanie, rzadko wygląda jak podręcznikowy opis autyzmu. Wygląda raczej tak:

Relacje społeczne

Rozmowy jeden na jeden idą nieźle, szczególnie na znane tematy. Ale sytuacje grupowe, imprezy, small talk z nieznajomymi są wyczerpujące. Trudno „wejść" do rozmowy, bo nie wiadomo, kiedy jest odpowiedni moment. Żarty często się nie kleją. Sarkasm i ironia bywają mylące. Po spotkaniach towarzyskich pojawia się potrzeba długiej ciszy i samotności.

Stałość i zmiany

Silna potrzeba przewidywalności. Niespodziewane zmiany planów, nawet drobne, powodują nieproporcjonalnie dużą reakcję. Własne rytuały i rutyny są ważne nie z przyzwyczajenia, ale dlatego, że naprawdę pomagają funkcjonować.

Przetwarzanie sensoryczne

Dźwięki, zapachy, faktury, intensywne światło mogą być fizycznie przytłaczające w sposób, który inni nie rozumieją. Zatłoczone miejsca, głośne restauracje, pewne rodzaje ubrań - to nie jest „kapryśność". To układ nerwowy, który przetwarza bodźce inaczej.

Głębokie zainteresowania

Obszary intensywnej fascynacji, w których wiedza i zaangażowanie są znacznie głębsze niż u otoczenia. To może być ogromna siła zawodowa, ale też źródło napięcia, kiedy otoczenie tego nie rozumie lub traktuje jako dziwactwo.

Zmęczenie po kontaktach społecznych

Nie zwykłe zmęczenie po długim dniu. Specyficzne, głębokie wyczerpanie po sytuacjach wymagających intensywnego maskowania. Niektórzy opisują to jako „rozładowanie baterii do zera".

Przetwarzanie emocji

Trudność z natychmiastowym nazywaniem tego, co się czuje. Emocje docierają z opóźnieniem albo są bardzo intensywne, bez łatwego dostępu do „skali pośredniej". To bywa mylone z chłodem emocjonalnym albo z nadwrażliwością, w zależności od sytuacji.

Diagnoza: co to oznacza w praktyce

Diagnoza spektrum u dorosłego to proces, nie jednorazowe badanie. Wymaga czasu, rozmowy i narzędzi dostosowanych do dorosłego funkcjonowania.

W Ad Verbum diagnozę przeprowadza dr Karina Szafrańska. Proces obejmuje kilka elementów.

Szczegółowy wywiad

Rozmawiamy o dzieciństwie, szkole, relacjach, pracy. Jak wyglądały sytuacje społeczne. Co było trudne, co przychodziło naturalnie. Jakie były reakcje otoczenia. Spektrum u dorosłego to zawsze historia zapisana w całym życiu, tylko do tej pory czytana bez klucza.

Kwestionariusze i narzędzia diagnostyczne

Używamy narzędzi przeznaczonych dla dorosłych, nie skali dziecięcych. To ważne, bo obraz spektrum w dorosłości jest inny i wymaga innych pytań.

Analiza funkcjonowania w różnych obszarach

Relacje, praca, codzienność, sfera sensoryczna, sposób przetwarzania emocji. Diagnoza spektrum to ocena całościowego obrazu, nie pojedynczych zachowań.

Wykluczenie innych przyczyn. Podobne trudności mogą wynikać z zaburzeń lękowych, depresji, traumy. Dobra diagnoza uwzględnia te obszary i ocenia, co jest czym.

Warto wiedzieć: spektrum i ADHD często współwystępują, dlatego diagnoza u dorosłych bywa procesem złożonym, w którym oba obszary są oceniane razem.

Po diagnozie otrzymujesz szczegółową opinię opisującą Twój profil funkcjonowania oraz konkretne rekomendacje dotyczące wsparcia.

Co zmienia diagnoza

Nie zmienia tego, kim jesteś. Zmienia to, jak to rozumiesz.

Wiele osób, które otrzymują diagnozę spektrum w dorosłości, opisuje podobne doświadczenie: coś, co przez lata było „wadą", „dziwactwem", „słabością", nagle staje się zrozumiałe. Nie „jestem zbyt wrażliwy/-a". Mój układ nerwowy przetwarza bodźce inaczej. Nie „jestem społecznie niezdarny/-a". Czytanie sytuacji społecznych kosztuje mnie więcej energii niż innych. Nie „jestem dziwny/-a". Jestem neuroatypowy/-a.

To nie jest semantyka. To fundamentalna zmiana w tym, jak człowiek odnosi się do własnego doświadczenia.

Dr Szafrańska mówi o tym tak: diagnoza spektrum u dorosłego daje coś, czego nie da żadna ilość „pracy nad sobą" bez zrozumienia punktu wyjścia. Daje właściwy kontekst. A właściwy kontekst zmienia wszystko: strategie radzenia sobie, decyzje o otoczeniu i pracy, sposób komunikowania swoich potrzeb bliskim.

Kiedy warto rozważyć diagnozę

Nie ma jednej odpowiedzi. Ale oto kilka sytuacji, które wiele osób opisuje jako moment, w którym zaczęło zadawać sobie pytania:

• Twoje dziecko lub ktoś bliski otrzymał diagnozę spektrum i w opisie rozpoznajesz siebie.
• Przez całe życie czułeś/-aś, że kontakty z ludźmi kosztują Cię znacznie więcej niż innych, ale nie wiedziałeś/-aś dlaczego.
• Masz intensywne obszary zainteresowań, silną potrzebę stałości i rutyny, trudność z nieprzewidywalnymi zmianami - i zawsze myślałeś/-aś, że to po prostu „Twój charakter".
• Środowiska sensoryczne: hałas, tłum, intensywne zapachy, pewne faktury - są dla Ciebie fizycznie przytłaczające w sposób, który otoczenie nie rozumie.
• Relacje społeczne działają, ale wymagają od Ciebie znacznie więcej wysiłku niż wyglądają z zewnątrz.
• Dotarłeś/-aś do punktu, w którym chcesz po prostu zrozumieć, jak działa Twój mózg.

Najczęściej zadawane pytania

Czy diagnoza spektrum u dorosłego cokolwiek zmienia praktycznie?

Tak. Poza rozumieniem siebie, diagnoza jest dokumentem, który może być pomocny w kontekście zawodowym (dostosowania w miejscu pracy), edukacyjnym (dla dorosłych uczących się) lub terapeutycznym (właściwie dopasowane wsparcie zamiast terapii „na oślep"). Dla wielu osób zmienia też relacje z bliskimi, bo daje język do mówienia o własnych potrzebach.

Czy można mieć spektrum i nie wiedzieć o tym przez całe dorosłe życie?

Tak, i jest to częstsze niż się wydaje. Osoby, które dobrze maskowały swoje funkcjonowanie w dzieciństwie, szczególnie te o wysokich kompetencjach intelektualnych, często nie były diagnozowane. Narzędzia diagnostyczne przez długi czas były też niedostosowane do obrazu spektrum u osób, które „radzą sobie".

Czy spektrum można „wyleczyć"?

Spektrum autyzmu nie jest chorobą, więc nie ma tu mowy o leczeniu. To neurologiczna cecha, z którą człowiek się rodzi. Wsparcie polega na zrozumieniu własnego funkcjonowania i wypracowaniu strategii, które zmniejszają codzienny koszt życia w świecie zaprojektowanym pod inne neurotypy.

Jak odróżnić spektrum od introwersji albo wysokiej wrażliwości?

Introwersja i wysoka wrażliwość to cechy osobowości, które mogą współistnieć ze spektrum, ale same w sobie nim nie są. Spektrum to szerszy obraz: specyficzne trudności w przetwarzaniu społecznym, sensorycznym i emocjonalnym, obecne od wczesnego dzieciństwa, we wszystkich kontekstach życia. Diagnoza pozwala to ocenić rzetelnie, bez zgadywania.

Czy diagnoza w dorosłości ma sens, jeśli przez lata sobie radziłem/-am?

„Radzenie sobie" to nie to samo co dobre funkcjonowanie. Wiele osób radzi sobie kosztem chronicznego zmęczenia, ograniczania swojego życia do bezpiecznych schematów albo lat terapii skupionej na „symptomach" bez zrozumienia przyczyny. Diagnoza nie cofa tych lat. Ale zmienia to, co dzieje się dalej.

Czy moje dziecko ma spektrum, bo ja mam spektrum?

Spektrum ma komponent genetyczny. Jeśli u Ciebie lub u kogoś bliskiego jest diagnoza spektrum, prawdopodobieństwo jego wystąpienia u dziecka jest wyższe niż w ogólnej populacji. To informacja, nie wyrok, i dobry powód, żeby wcześniej zwrócić uwagę na sygnały u dziecka.

Zmęczenie, którego nikt nie widział

Wielu dorosłych, którzy trafiają do nas po diagnozę spektrum, mówi podobnie: „Byłem/-am pewna, że jestem słaba/-y. Że inni jakoś dają radę, a ja nie umiem."

A potem okazuje się, że przez całe życie dawali radę, tylko nikt nie wiedział, ile to kosztowało.

Diagnoza nie zmienia przeszłości. Ale zmienia sposób, w jaki na nią patrzysz. I zmienia to, co możesz zrobić dalej: nie żeby „naprawić" siebie, ale żeby lepiej rozumieć, czego potrzebujesz, i żeby otoczenie też to rozumiało.

Jeśli coś w tym artykule brzmi znajomo, zapraszamy na konsultację. Wspólnie ustalimy, jaki jest najlepszy następny krok.

Zastanawiasz się, czy diagnoza spektrum autyzmu jest czymś dla Ciebie? Zapraszamy na konsultację z dr Kariną Szafrańską.

Artykuł ma charakter informacyjny i nie zastępuje konsultacji ze specjalistą. Powstał w oparciu o doświadczenie kliniczne dr Kariny Szafrańskiej, neurologopedki i pedagożki, w tym jej publikację „Wybrane zaburzenia behawioralno-emocjonalne u dzieci i młodzieży (ADHD, zespół Aspergera) a niepowodzenia szkolne" (Difin, 2012).